Vet inte riktigt vad jag ska säga som inte redan är sagt - dagarna ser i princip likadana ut - den positiva skillnaden ligger i att Axel mår bättre och bättre för varje dag. Ett gott exempel på det är att han är sugen på olika sorters mat - äter inte så mycket men han är åtminstone intresserad. Idag hade vi ännu en kulinarisk höjdpunkt i familjen, då vi lät Axel välja middag/kvällsmat: det bidde McDonalds. Jippie! (Inte!) Åtminstone hälften av familjen var väldigt nöjda med valet och jag vill poängtera att det inte var den vuxna delen.
Dagarna fördrivs med att vi ritar, läser böcker, spelar spel, går ut en liten stund, tittar på film, skypar....jaa, så håller vi på, dag in och dag ut. Idag överträffade han sig själv på den dagliga turen utomhus - vi tog inte med vare sig vagn eller rullstol - utan han knallade på för egen maskin. "Jag måste ju röra på mig mamma, annars får jag inte åka hem till mitt hus". Oupps är det så man låter när man "motiverar" honom...
Hur som helst så har det varit en mycket bra dag för Axel idag - inte bara vad gäller det allmänna välbefinnandet - utan även hans blodstatus. De neutrofila kompisarna ökar sakta men säkert i antal men vi vågar inte spekulera i när de är på en nivå som innebär att isoleringen kan brytas.
Ett annat positivt besked var att den tidigare flaggade svampinfektionen kan avskrivas - endast det första av tre prover var positivt, vilket innebär att faran åtminstone för tillfället kan avskrivas. Skönt. Varje tänkbar komplikation som kan avskrivas är en oerhörd lättnad. Vi vet ju att det här - risker, komplikationer, mediciner, biverkningar, återfall osv - är någonting som vi kommer att få leva med under många många månader (år) fram i tiden. Därför är det så skönt varje gång vi får ett positivt besked eller märker en positiv skillnad hos Axel. So far so good...
-Mamma-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
kram kram kram kram kram!!! tänker på er
SvaraRaderaGod kväll!
SvaraRaderaNi kanske sover vid det här laget, själva är vi rätt sega nu men vi är ju bara tvungna att kolla läget innan det är dags att knoppa in. Återigen så glädjande läsning!Oerhörd lättnad att neutrofilerna ökar.
Hoppas att ni snart kan komma ur er isolering, man har svårt att föreställa sig hur det är ...
Här har vi haft födelsedagsfest med pizza och kladdkaka vilket är enligt L:s önskemål. Kvällen har avslutats med spelet Rummikub som har blivit lillsyrrans favoritspel, det skulle nog även Kalle gilla.Hörde att han ska hit under höstlovsveckan-kul att få träffa honom.
Ha en god natts sömn.
Kram
Morning. Har smugit mig upp.farmor sover,och datorstart med positiv läsning från er.Det känns som en god början på söndagen för att inte säja underbar.Regnar ute så den vanliga motionsturen på söndagen före gtj verkar mindre lockande.Hälsa Kalle att vi ser fram emot ett besok från honom // Farfar
SvaraRaderaNu är det riktigt positiva saker vi får läsa om; att olika blodkroppar nybildas i allt större omfattning, menar jag. Härligt att vi får dela era bekymmer o glädjeämnen. Det här är verkligen glädjande. Axel är ju tydligt en riktig kämpe med en egen stark vilja. Tala om för honom,att vi tycker han är jätte-duktig../Göran
SvaraRadera