När Kalle och jag kom till Lund såg Axel lite matt ut där han satt bredvid pappa i sängen. Han piggnade dock till väsentligt när han fick syn på vad vi hade med oss: En hel påse med "avlagda" DVD-filmer och en fantastisk liten gosedjursapa iklädd sjuksköterske uniform - tack familjen S!
Axels starkaste gren har ju aldrig varit att äta - mat alltså (fika har för det mesta slunkit ner) - och det är det sannerligen inte nu heller. Han valde att titta på när resten av familjen mumsade i sig söndagslunch/middag. Han meddelade dock att han nog var mer sugen i morgon - ja den som lever får se. Måste annars ha varit ganska underhållande att se åtminstone mig att äta; av ren lathet orkar jag inte knyta upp de där banden på munskyddet, utan jag bara drar upp det i näshöjd och börjar lassa in.
Jag måste uttrycka min beundran för alla de människor som regelmässigt bär munskydd - efter bara ett par minuter känns det som att jag får syrebrist och det börjar snurra i huvudet. Tycker mig även ha fantomkänningar av de där banden som skaver bakom öronen. Eventuellt överdriver jag en aning men jag ser verkligen fram emot att slippa dem!
Efter lunch tog Axel sin dagliga dusch och iförd dubbla pyjamasbyxor, jacka, mössa och två filtar äntrade han en rullstol - dags för familjen Hollanders söndagspromenad runt Norra Kyrkogården. Eftersom Kalle tyckte det såg fränt ut med rullstol, ville han självklart också åka - sagt och gjort, ytterligare en stol lånades och vi gav oss iväg. (Jag noterade Fredriks lystna blickar på de där stolarna men tack o lov insåg han min begränsning - himla tur det inte fanns en 3-sitsig!) Det var nog en och annan som lade huvudet medlidsamt på sned när de såg oss: "tänk - två små barn i rullstol - i samma familj - vad tragiskt!" :)
På vägen tillbaka köpte vi glass att ha till eftermiddagsfikan - var tvungna att välja något som inte skapar disk efetrsom diskmaskinen på avdelningen gått sönder - eländes eländes - må den bli lagad i morgon! Efter ett par timmars wii-spelande och sagoläsande var det dags för mig och Kalle att pussa adjö och åka hem till Bjärred.
Vi håller tummarna för att den envisa förkylningen ska ge sig så att även jag kan sova hos Axel och för att den medicin Axel fick idag mot illamående ska göra susen! Håller hårt!
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
jag håller än hårdare...många kramar till er alla 4...
SvaraRaderaOch jag håller också tummarna..kram från Susanne
SvaraRaderaDet är bara att instämma med föregående skrivare... Håller tummarna!! Kram till hela fam.
SvaraRaderaSkrattar gott vid tanken på att Kalle (!!!) också ska sitta i en rullstol... Men skönt att ni får komma ut på en prommis, trodde ni var helt fast i det där rummet där allt ska tvättas hela tiden vid det här laget.
SvaraRaderaHoppas på en mindre kräkig dag!
//Helen
Hej! Det är fint att följa Axel via bloggen. F o P ni skriver med en härlig värme o humor! Rullstolspromenaden låter med en gång ganska rolig.. Ni är alla våra hjältar. Många kramar från Singvalls
SvaraRaderaTrodde också att ni var isolerade hela tiden, härligt att ni får lufta er med promenad !!
SvaraRaderaHoppas superhjälten får tillbaka aptiten idag !!
många soliga hälsningar familjen Emme
Heja på Axel! Hoopas du snart kan få i dig lite mat. Det förvånar mig att inte F tog en rullstol och drog en repa.
SvaraRaderakämpa på Axel och ni andra. Jag tror faktiskt att Fredde har testat på rullstol frågan är om han får upp den på bakhjulen. kramar till er alla från Gustafssons
SvaraRaderaHoppas verkligen att er guldklimp hittar någonting som kan reta aptiten! Kram till er alla från familjen E i Göteborg.
SvaraRadera