..... ja idag var det inte något av Axels övervakningslarm som började tjuta utan brandlarmet på hela Barn- och Ungdomssjukhuset i Lund. Utanför Axels rum rullar 3 brandbilar fram med blåljus vilt påhejade av Axel och Kalle. Det visade sig senare vara en patient på avdelning 62 som blivit lite snacks-sugen framåt söndagskvällen och bett personalen poppa lite popcorn i mikrovårdsugnen, med följd att Lunds brandförsvar fick lov att lufta bilarna och därmed missa sportspegeln. Så det kan gå .....
Natten var relativt lugn förutom fortsatta problem med gumpen och svidande sår. Xylocain blev dock mirakellösningen och underlättade problemen med en bedövande effekt. Morgonen inleddes med en timmas ställningskrig inne i badrummet. Han skulle definitivt inte ta sin morgondusch, men till slut efter många tårar, skrik och vilt viftande retirerande han och lugnet kunde lägga sig.
Framåt eftermiddagen fick vi återigen göra en utflykt i ett soligt och vackert Lund. Trippen gick först till stationen för att kolla in tågen, vilket är ett stort intresse. Han påminde om att han längtade hem till Bjärred och bland annat till sina filmer om Thomas och vännerna. Därefter till Norra kyrkogården - det börjar bli en favoritplats - något absurt kanske men där är vackert och Axel gillar att glida fram längs gångarna.
Ronden innehöll information om något ytterligare förbättrade värden på vita blodkroppar, vilket känns skönt men man ser ännu íngen ökning av de s.k. neutrofilerna dvs de vita blodkroppar som bl a tar hand om infektioner i kroppen.
Lördagskvällen ägnades åt vikning av pappersflygplan. Axel fick en i särklass enastående bok av E och K i konsten att göra fantastiska pappersplan. Tusen tack för det och pappa blev minst lika glad som Axel. Hur man med ett A4-ark (max 100 gsm) viker eleganta glidflygare och dynamiska jaktplan med fulländad aerodynamik. Axel lutade sig dock lätt nonchalant tillbaka och iakttog när pappa vek. Vi färdigställde en "svala", en "stealthbombare" samt ett "origamiplan". Testflygningar gjordes inne på sal 3 med varierande resultat. Axel tyckte att den vanliga "grodan", som är pappas parad-origami, är bättre. Den tillverkades f.ö. idag under eftermiddagen och gavs som present till sjuksköterska Lisa, som tillhör favoritskaran.
Mamma och Kalle kom och gjorde sällskap samt levererade rester från mormor och morfars söndagsmiddag. Gedigen köttfärslimpa med tillbehör. Även Axel har pillat i sig en del under dagen, vilket är ett gott tecken. I och för sig i blygsam skala men det började med en 1 x 1 cm fransbröd, senare en femtedels banan samt en chokladbit. Han gjorde också Kalle sällskap med en liten bit potatisburgare. Tillbehöret i form av lingonsylt åkte gladeligen ner och just nu känns det som att allt som passerar svalget på unge herr Hollander är en delseger. Magen har, kanske som en följd av dessa intag, lugnat sig avsevärt.
Axel somnade gott vid 9-tiden efter en skattjakt i Dora-boken och jag tror att han summerade dagen till en riktigt bra dag med gott om energi från promenaden i ett soligt Lund. Tågen kommer garanterat finnas med i hans drömmar i natt .....
-Pappa-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
Brandbilar, tåg och stealthbombare. Låter som en riktig grabbhelg! På tal om inget alls så mötte jag självaste John Cleese på morgonpromenad på Storgatan i Jönköping i fredags. Han såg gammal och sliten ut så underhållningsbranschen bara väntar på att F ska göra comeback med Axel som sidekick, eller kanske tvärtom... Talangen har ju visat sig gått i arv. Med hopp om ökade neutrofiler. /PS
SvaraRaderaSå härligt med en prommis ute i det fina vädret. Vi var på National History Museum i London i går och kollade in dinousarieutställningen - dit får ni åka när allas hälsa är bättre! Skönt med positiva värden och piggare Axel.
SvaraRadera//Helen
Vi har varit barnvakt åt kusin E och det var intensiva och härliga dagar med shopping, familjejympa, barnkalas och vi har agerat både Spiderman, Bamse och Skalman !!! Ska vila mej på jobbet ....
SvaraRaderaLåter som ni haft en härlig helg och förstår att det var spännande med brandbilar på salen !!
//Jenny
Skönt med promenader ute i höstsolen! Brandbilar i Lund, själva har vi precis spanat in polisbilen som besökt grannen - E och K satt som fastklistrade vid fönstret. Ändamålet med besöket är ännu okänt.. Kul att flygplansboken kom till användning. Många kramar fam Singvall
SvaraRaderaSkönt att höra att Axel har kunnat ge sis ut på en liten utflykt i det fria. Hörde också från Hasse att Kalle nätade i helgen, grattis Kalle.
SvaraRaderaVilken fin bild på Axel.Han ser häftig ut i snaggat hår!
SvaraRaderaMåste vara underbart att få lämna rummet då och då. Låter spännande med origami, Johanna har fått pysselsällskap förstår jag!
Många kramar faster
haha mikrovårdsugnen. ja jag och ludde gjorde en del origami, det finns en del how-to videos på youtube, som man kan följa. i varierande svårighetsgrad:) kram från kussen
SvaraRaderaDet där med popcorn i mircon är en klassiker! Flera mircovågsugnar på sjukhuset har gjort att brandkåren måste komma - kanske hör de där turerna till testerna av alla våra system - funkar miron? går brandlarmet? kommer brandkåren? ja - allt funkade uppenbarligen, dock inte micron längre antar jag....jag skickade precis en förfrågan till PH om måndag, vi kan kanske höras per telefon, FB är ibland inaktiverad av mig, så tfn alt vanlig epost. kram till hela familjen Hollander från ottarsv 10.
SvaraRadera