Ja, då har personalen varit inne och gjort kontroll samt dagens "bokslut" över vätska som Axel fått i sig och vätska som lämnat kroppen i olika former. 300 ml in och 949 ml ut, dvs ett negativt utflöde på 649 ml (är inte säker på att sjukvården uttrycker sig på samma sätt). Tack och lov ersätts förlusterna i olika former.
Natten var väl inte direkt lugn utan det var ett antal uppvaknande med bl a röntgen mitt i natten, vilket var ganska fascinerande. In på rummet rullar man en mobil röntgen, liknande en städmaskin man ser på stora köpcenter, som med ett snabbt handgrepp transformeras till en komplett röntgen. Tänk vad lite man vet.
Axel har mått dåligt till och från sista dygnet. Framför allt har han nu fått smärtor i halsen pga skadade slemhinnor. Han har därför fått morfin vid vissa tillfällen och då piggnar han till ganska hyfsat. Framåt lunch hade vi därför dagens fysiska träningspass med spark på såpbubblor och ballong och var också sugen på att pussla och bygga med lego. Dessvärre kräktes han i förmiddags upp sin sondslang och får därför näringslösning intravenöst. Förmodligen sätts sonden tillbaka i morgon.
Det är med blandade känslor man ser att Axel inte tar så mycket strider längre. Å ena sidan är det ju ett bra tecken att han sätter ner foten och värnar sin integritet genom att säga ifrån och å andra sidan så kan det vara skönt att inte behöva övertyga allt för mycket.
En del av de 949 ml som gick ut (se ovan) råkade dessvärre hamna på kramdjuret Lille Skutts öra, vilket va en stor olycka och rörde upp mycket känslor. Pappa fick därför ta till en 30 gradig handtvätt med efterföljande varsam handdukstork. Och det är just i detta läge man slås av tanken:
- Vad i hela fridens namn gör jag. Står och varsamt tvättar det vit/rosa örat på en liten plyschkanin.
Visst är livet underbart! Hoppas bara inte att Lille Skutt åker på en öroninflammation nu, men å andra sidan så finns det ju penicillin. Axel blev nöjd och har nu somnat in.
Mamma gick till vårdcentralen idag och har nu inlett en penicillinkur. Både jag och Axel ser fram mot ett byte senare i veckan och det känns skönt att P förhoppningsvis blir kvitt detta.
Ett litet inlägg kring tidigare nämnda benämning av våra s.k. tunikor. Enligt branschfolk så är, enligt såväl AP i Stockholm som MH i Jönköping, den rätta benämningen bussarong. End of story. Hursomhelst bejakar jag gärna min kvinnliga sida och kan konstatera att det är det skönaste plagg jag haft på länge :-).
Tack Barncancerföreningen för ännu en utsökt kvällsmåltid i afton. Fantastiska människor som helt ideellt ser till att vardagen blir till fest på en sån här avdelning. Synd att det inte smakade för Axel, Dajmtårtan hade normalt suttit som en smäck för honom.
- Pappa -
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
Jag hoppas/önskar men framförallt tror att Lille Skutt klarar sig från öroninflammation, att Lille Hopp snart piggnar till och längtar efter en smarrig efterrätt och att mamma P blir av med sin envisa förkyldning.
SvaraRaderaAllt det där förtjänar familjen H!!! Kram på er - Marianne, Stig, Hugo och Alma
Axel och Fredrik
SvaraRaderaVi förstår,att Ni har det jobbigt och vi kan bara hoppas,be och tro att det ska vända och gå åt det rätta rätt håll.Ni är allesammans i våra tankar.Kära gonatthälsningar.Pappa och mamma
Men lille Axel, måste detta vända snart! Killarna har gjort några artworks till honom, jag lämnar detta på vägen till jobbet imorgon. Kanske räknas som kontaminerat material? Ni är kämpar som fixar detta så bra! Har hört att personalen kallar sin utstyrsel pyjamas rätt och slätt. Förstår om du längtar efter en hemmanatt Fredrik. Så bra att ni skriver här! Boa noite, Helen
SvaraRaderaHej på Er,
SvaraRaderaVi tänker på er mycket och det är rörande att läsa hur tapper er lille Axel är. Tack för att vi får läsa vad ni går igenom. Det är mycket lärorikt. När isoleringen är över och ni kan ta emot besök igen kommer vi upp med lite utklädningskläder som jag tror Axel skulle gilla att klä ut sig i. Kram på Er Frida, Jan, Gustaf och Anna.
Godmorgon!
SvaraRaderaHoppas Lille Skutt har torkat till nu och att Axel får en bättre dag idag. Vi ber och hoppas att det ska vända för vår tappre Axel nu.
Nu var det dags för skolan, men vi hörs igen. Kram Mia
Vilken kämpar ni är , Vi håller tummarna för
SvaraRaderaatt Lille hopp mår bättre idag.
Hoppas verkligen att Axel mår bättre i dag. Axel själv verkar vara bra insatt i en doktors jobb så jag är inte orolig för Lille Skutts öron - dem botar nog Axel galant. Kanske kan han hjälpa mamma att bli av med förkylningen också...? Kram från ett kallt men soligt Kiev
SvaraRadera