Det serverades ryggbiff med klyftpotatis igår kväll och glädjen stod högt i tak. Isoleringen var bruten och det var en ovanlig syn att se Axel ta sig fram i korridoren. Han sken som en sol när han mötte mig på traktorn och genast tog vi två varv på 62:an/64:an. På något sätt infann sig ett härligt lugn denna kväll och vi tog senare farväl av mamma och Kalle, samtliga med ett leende på läpparna. Det märktes att Axel var trött och var inte speciellt sugen på att ta sin medicin, så det blev en del trixande innan han fick i sig alla piller.
Hursomhelst somnade han gott och själv satt jag uppe ett tag och fick sällskap av familjen Tony Soprano. Vilken tv-serie. Världsklass!
Axel väckte mig vid halv fyra tiden i morse och ville ha sällskap i sin säng. Somnade gott, vikt som en fällkniv och vi vaknade av att sjuksköterskorna gjorde kontrollen halv nio! De jobbade i princip ljudlöst och tyckte nog vi var värda en sovmorgon. Efter traditionell frukostrunda träffade vi en av BMT-läkarna som tyckte att det var nog dags för Axel att få lite permission. Han skulle få åka hem några timmar. Han sken verkligen upp som en sol och var tvungen att ställa frågan två gånger. - Pappa, ska jag få åka hem till Bjärred nu?
Kändes snabbt att här gäller det att vara tydlig med att det är frågan om att vi ska få åka hem en stund och att vi ska vara tillbaka på eftermiddagen. Han var fullt införstådd med detta och mamma och Kalle hämtade upp oss vid 12-tiden.
Det va faktiskt lite häftigt att studera honom när han kom hem och gick runt i huset och man såg verkligen hur ögonen glittrade när han fick befinna sig på hemmaplan och se sina kära ägodelar. Det första han ville ha var sin dammsugare, som omedelbart fick förses med nya batterier i. Grannen S kom in med paket till Axel och Kalle, lego-brandbil m.m.. Grabbarna fick dessutom löfte att få följa med till brandkåren i Lund vid tillfälle och åka brandbil, S är pensionerad brandman. Succé!
Sen skulle det lekas affär, kollas på Scooby Doo, drickas smoothie och vi skulle gå till lekplatsen m.m. Det märktes att han gillade sin nya situation. Det va i och för sig något som inte stämde när vi va på lekplatsen för helt plötsligt skulle han bara hem och han sprang i förväg. Väl hemma sprang han in på sitt rum och började gråta och packa några saker. Kom sen ut i köket och sa att han ville åka tillbaka till sjukhuset. Antagligen en reaktion på alla nya upplevelser. Hursomhelst hade vi en helmysig dag som avslutades med gemensam hämtmatsmiddag på sjukhuset. Han har varit på ett strålande humör ikväll och somnade gott efter kvällssagen "Är det jul nu igen, sa Spöket Laban".
Nu sover han som bäst och smälter nog rätt så många olika intryck från dagen. Vet inte om han till fullo tog in mitt budskap om att vi får en timmes extra sömn i natt. - Vi vrider tillbaka klockan en timme i natt. Brydde mig inte om att förklara hur eller varför och jag tror i ärlighetens namn inte han brydde sig heller.
Sov gott.
-Pappa-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
God morgon!
SvaraRaderaJa, det måste vara omtumlande att plötsligt vara på hemmaplan igen.Så många intryck och känslor på en gång... Underbart att han valde sin kära dammsugare!
Va´härligt att ni kommit så här långt!
Kram Mia
Rörande. Härligt!
SvaraRaderaVi gläds med er över utvecklingen och beundrar hur fint ni samarbetar för allas bästa.
/Sven-Gunnar
En mycket skön läsning!
SvaraRaderaVilken upplevelse både för Er och godingen Axel.Tänk att få komma hem och börja dammsuga.God fortsättning//Farfar
Så glada nyheter!
SvaraRaderaStigande blodvärde och Äntiligen har Axel fått komma hem även om det bara var för några timmar så måste det varit en enorm frihetskänsla för hela familjen H.
Kram fam. Leufstedt
Rörd till glädjetårar läser jag er Blogg... Vilka framsteg, och vilken härlig dag ni fick tillsammans hemma i Bjärred :-) Ni är en sån fantastisk familj, ni hanterar er situation så bra, skriver så fint i Bloggen där ni får fram humorn, trots allt... Jag säger om igen, jag håller tummarna för en God Fortsättning. Kram till alla 4 från Christine. Hälsa Hjälten så gott... :-)
SvaraRaderaLjuvlig och gripande läsning! Jag somnade med glädjetårar i ögonen i natt efter att jag läst
SvaraRaderaden senaste och mkt välformulerade akten i följetongen "Axels resa". Tack igen för att vi får följa er på resan. För er måste gårdagen ha varit som en fantastisk och avkopplande paus i den långa resan. Den var ni verkligen värda! Nu hoppas vi på en fortsatt positiv resa.
Varma hälsningar till er alla fyra.
/Anita o Göran
Halsningar fran Dusseldorfs flygplats! Vilka gladjande nyheter. Har inte kunna folja med pa A:s resan under nagra dagar men nu ar jag pa banan igen! Vi hors! Kram sara
SvaraRadera