Dagen började på samma sätt som så många andra men efter att rutinerna klarats av, skiljer den sig rejält från övriga; vid ronden fick vi beskedet att Axels värden stigit markant och att hans isolering sannolikt kommer att brytas i morgon!!! I morgon!?! Känns konstigt men bra.
Gissa vad vi har pratat om idag?!? "Får jag gå ut ur rummet i morron mamma? Kan jag ha mina vanliga kläder då? Ska vi öppna dörren då? Kan jag gå till Lekterapin då? Kan jag gå nu? Jag vill gå nu!!" Det sista han sade innan han knoppade in var "Ska jag sova en natt till innan jag får gå ut? Jag kan inte sova...Zzzzzzz".
Det pratades till och med om utskrivning i slutet av nästa vecka och eftersom Axels tidsuppfattning är ganska vissen (sannolikt på normal på 4 års nivå) men hans hörsel ganska god - tvingade alla hans frågor om var när och hur mig att tillverka en oerhört simpel men pedagogisk (hoppas jag!) "kalender": ett rutnät med veckodagarna - så nu gör vi ett stort kryss över varje dag som går och han kan se när det är dags för hemgång - hoppas det inte blir framflyttat!
Jag hoppas också innerligt att det ganska plötsliga pratet om hemgång beror på Axels tillfrisknande och inte på det faktum att det i dagsläget ligger inne 16 små patienter på 14 (!!!) rum - det är m a o överbeläggning på avd 64. Vi behöver ju inte oroa oss för att dela rum, men jag lider med de stackare som tvingas kampera ihop med ytterligare en familj. Situationen är svår ändå för alla familjer som är här.
Det är självklart en oerhörd lättnad att ha kommit så här långt - varje medicin som tagits bort har känts som en delseger och att se Axel bli piggare och piggare går knappt att beskriva i ord - fantastiskt. Men vi har sagt det förut och vi kommer säkert att säga det igen: det här är en delseger, som vi ska fira och glädjas åt som sig bör, men det är inte den slutliga segern - resan är inte slut på långa vägar.
Vi vet att Axel så här långt har klarat den första svårigheten - själva transplantationen - men vi vet fortfarande inte om transplantationen gett önskad effekt, d v s att leukemicellerna är borta helt. Önskar vi haft en tidsmaskin...kan vi kanske byta SAAB:en eller kanske lill-bilen mot en sån? Någon som är intresserad?! ;-)
Skylten åker alltså ner när vi fått tillbaka morgondagens provsvar och för att kunna maximera dagen har jag fjäskat mig till provtagning redan kl 06:00 (görs normalt vid 8-tiden) - håller tummarna för en fredags frukost i köket i stället för på rummet!!!
-Mamma-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
hoppas, hoppas å hoppas igen!
SvaraRaderakramar
Håller tummarna för dörröppning!
SvaraRaderaMen: Åh, nej Pernilla! Nu har du hamnat i Kalenderträsket!!! Det kan tyckas pedagogiskt, men vet du hur många kalendrar jag har gjort i mina dar?! När är kalaset? När är semstern? När kommer gästerna? När...? När....? Mamma, gör en kalender! osv! så grattis! Och välkommen till kalenderträsket!
Nu kan man somna lycklig! Är så glad för er skull och även väldigt imponerad. Ni lyckas glädjas i nuet, en egenskap jag önskar att jag hade lite mer av. Kramar till er alla och såklart en speciell från Emmie till Axel.
SvaraRaderaVerkligen trevliga nyheter. Håller tumman för ett bra blodprov imorgon.. Kram
SvaraRaderaGläjderysningar är det för varje delseger .
SvaraRaderaVi hållar alla tummar och tår kl:06:00.
Kramar från kusinerna
Imorgon måste det bli "utsläpp" Jag håller tummarna så de "blånar"... Kramar till er alla i fam. Christine
SvaraRaderaBerätta hur det går! vilken besvikelse för er alla om inte skylten tas ner... men det kommer den att göra! Vet att inte bara Axel är otålig, hans mamma är nog i toppskiktet vad gäller otålighet. Så underbart skönt att det ser bättre ut och att de vita blodkropparna nu ökar. Nu funderar jag på hur lång tid analysen tar :-)
SvaraRaderaKram Helen
Vi hoppas och håller tummarna för Axel, för vita blodkroppar och allt som skall och kan hållas tummar för så det blir slut på isoleringen.
SvaraRaderaEn delseger är ändå alltid en seger.
Jan, Frida, Gustaf & Anna
Härlig läsning!
SvaraRaderaHoppas ni redan är ute ur rummet!
Själva ser vi fram emot att ha höstlov och det känns ännu roligare nu när vi fått så positiva besked från er!
Kram Mia m fl
Kram, kram, kram! Hoppas ni får öppna dörren idag!
SvaraRaderaEtt steg på vägen........
/Monika
Hoppas ni får öppna dörren idag !!! Hoppas ni kan fira det med en sväng i lekterapin och äta i köket !! kram Jenny
SvaraRaderaUnderbar läsning!!! Håller alla tummar att dörren öppnas idag! Många kramar från oss alla.
SvaraRaderaHej på er!
SvaraRaderaVad glad jag blev då jag knappat in Axels resa och kunde se att ni nu har fått uppleva och kan glädja er åt en delseger i kampen. Vi hoppas att isoleringen äröver och att ni nu kanske ganska snart får komma hem igen och förbättringen fortsätter. Om detta hoppas och ber vi ......
Många hälsningar och kramar
Josef och Alice