Dagen började lite mer dramatiskt än vi önskade - provresultaten som kom tillbaka strax efter kl 8 visade på en katastrofal sänkning speciellt av det värde vi är intresserade av (neutrofila). Vilket antiklimax!!! Vad gör vi nu och varför ser det ut så här?!? Den något pressade läkaren bestämde sig raskt för att proverna skulle tas om och den dryga timme vi satt och väntade färdigklädda (i våra egna kläder i stället för sjukhusets) och redo att ge oss av, var inte rolig. Vi hade ju sedan igår kväll bara fokuserat på att i morgon - i morgon bär det iväg! Så här skulle det ju inte bli!
Klockan 10:18 knackade det på dörren och vi fick nya besked: provsvaren ser bra ut! Skylten ska ner! Så himla skönt! Äntligen! Raskt begav vi oss ner till Lekterapin och musikstunden. Lyckan var fullständig när även mamma E anslöt och tillbringade några timmar med oss både på Lekterapin och på vårt rum med öppna dörrar.
Det märktes på Axel efter någon timme i frihet att det var ganska påfrestande med alla människor och intryck och han började se lite trött ut efter lunch. Då drog vi oss tillbaka och har pysslat på lite som vanligt "hemma på rummet". Det göttiga nu är ju att han själv kan gå ut i köket och hämta frukt eller dricka och han är påtagligt nöjd med att ha öppna dörrar.
Så till frågan om de avvikande provsvaren: tja den som det visste - den skarpaste teorin är att en av hans slangar i CVK:n har kloggat igen och att det sitter restprodukter som en hinna på insidan. De positiva provsvaren togs från den andra slangen - vilken normalt används till läkemedel etc - vilket stärker denna teori. Man har under dagen försökt "behandla"slangarna och det lär ju visa sig i morgon om det har lyckats eller inte. Läkaren misstänker att det är det som har spökat även tidigare i veckan när värdena har pendlat så kraftigt upp och ner och enligt honom följer Axels utveckling "manualen".
Nu sitter vi och väntar på att pappa och Kalle ska dyka upp lastade med mat och fredagsmys - här ska firas!!!
-Mamma-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
måste varit en härlig känsla att få det sista beskedet! men väntetiden- usch...
SvaraRaderaha nu en riktigt mysig kväll. (som jag kan ana ska tillbringas mer ute i korridoren än på rum 3)
Så underbart att höra.... Det förstår jag att Axel tröttade ut sej dom första timmarna i "frihet" de var ju så mycket att ta igen... Jag hoppas att ni får en jättemysig fredag kväll tillsammans hela familjen :-) Varma kramar till er alla.. Christine
SvaraRaderaVad fint att vi får läsa: "....fredagsmys - här ska firas!!!" Detta måste ju vara en etappseger.
SvaraRaderaHärlig läsning hoppas ni har det riktigt mysigt.Jag är i Åtvidaberg Julia och jag läser Axels tuffa men fantastiska resa.Kram Ewa och Julia
SvaraRadera