Redan igår (söndag) var värdena på en nivå som normalt leder till isolering. Saken var bara den att när läkaren var på väg att meddela att det var dags att slå igen butiken, var Axel ute på race. När han så kom slirande på två hjul runt hörnet i korridoren och höll på att ramma läkaren ifråga - slog läkaren ut med armarna och sa "vi har helt enkelt inte setts idag - vi kan inte isolera någon med så mycket energi! Vi hänger upp skylten i morgon bitti." Det tackar vi för.
Det här med isolering är en ganska knepig historia. Det känns lite godtyckligt och inte helt logiskt. Barn som genomgår en behandling med cellgifter, utan att transplanteras, behöver inte isoleras trots att de kan vara neutropena (obefintligt antal vita blodkroppar) i flera veckor. De behöver inte ens vara kvar på sjukhuset, utan kan vara hemma. Om ett barn däremot transplanteras så blir det isolering så snart värdena sjunker. En annan ologisk sak är att Axel måste använda en speciell sorts duschhandtag med extra filter i när han duschar, men han kan utan vidare dricka ett glas vatten tappat från kranen!?! Ingen har hittills kunnat förklara varför - så nu gör vi bara som de säger. ;-)
Hur som helst så finner sig Axel ganska väl i att dörren är stängd. Han tjurar lite över att han inte får följa med till köket för att hämta mat och fixa, men han accepterar faktum och trycker bara ett par gånger på larmknappen när jag gått iväg. Mer än en gång har jag släppt vad jag har i händerna för att rusa iväg på larmet som går över hela avdelningen, för att hitta honom sittande flinande i sängen och säga "det är sååååååå trrrrrååååkigt att vara själv!" Ja, eller hur!
Mormor kom förbi idag med en större leverans kläder, mat och annat. Till Axels stora förtjusning, så hade hon med sig hans discolampa (som han så gentilt lånat ut till Kalle som hade 7 års kalas igår med sin kompis A), så vi har dansat disco här på rum 11. Mor och son har olyckligtvis inte samma smak när det gäller musik och eftersom den ömma modern inte delar sonens förtjusning i en av förra årets Melodifestivalplågor Timoteij, så slutade det med att modern tjurade i 5 gånger 3 minuter medan sonen glatt skuttade runt. Måtte årets Melodifestival vara bättre!
Så här långt är det svårt att tro att det är samma behandling som vi går igenom en gång till. Vid den här tiden i höstas, hade Axel varit riktigt dålig i flera dagar, och han hade i princip slutat att äta och dricka. Den här gången äter han som en häst och är relativt pigg och alert. Så här långt i alla fall. Det är naturligtvis alldeles för tidigt att fira några segrar men det är oerhört skönt att vi kommit till dag +6, utan några större komplikationer. Vi får bara hoppas att i morgon också blir en bra dag....
-Mamma-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
Håller alla tummar för att pappas pigga stamceller ska göra susen. Vill minnas att det är nå'n mer i familjen som gillar Timoteij...
SvaraRadera/P Sv
Låter häftigt med disco på rum nr 11 ! Hoppas det är bättre bidrag i årets Melodifestival !! Gissar att ni också kör samma låt en miljon gånger !! kram Emme
SvaraRaderaJa trots allt låter det som om Hjälten är vid gott humör, han är ju helt fantastisk grabben... Vi fortsätter att hålla tummar och tår på att det ska gå i rätt riktning. Varma kramar från oss i Vmo. Christine
SvaraRaderaTycker inte att melodifestivalen verkar så lovande i år heller, men klart så var inte Timoteoj mitt val från förra året heller. Hoppas att han Axel snart får tillbaks ett ordentligt immunförsvar så ni kan komma hem!!! Låter ju lovande att han är så pigg. Klart, en piff 4-åring på 18 kvm är sin utmaning det med, men hellre det än en riktigt ynklig Axel.
SvaraRadera//Helen
Verkar kul med disco..själv är jag otroligt trött på Manboy..den enda låt barnen på jobb vill höra hela tiden..men men jag är ju på jobb för barnens skull...
SvaraRaderaDetta med larmknappen känner vi igen, samma sak hände när Max låg inlagd..jag var också ute för att hämta mat och då går larmet...han tryckte inte bara en gång utan två och då blev det fart på oss....vad max ville??? Det kliade lite på ryggen(av allt morfin) så han ville ah en frusen handske in hämtad....
ha det nu så bra inne i ert rum..
kram susanne
Sänder en hälsning från Habo (jobbet). Kämpa på Axel. Sandberg
SvaraRadera