.... har nu skuttat i säng och sover lugnt och djupt. En lång och tuff dag med ny cytostatika och kaninserum (ATG). Behandlingarna är inte särskilt snälla mot Axels kropp och han var i eftermiddags mycket trött, fick feber och sov ett antal timmar. Febern gav sig dock framåt kvällskvisten, efter att ha fått cortison.
Mormor och morfars besök i kväll gav honom en riktig energi-boost. Han gick från djup sömn till att sätta i sig en stor portion köttbullar, potatis och sås, på cirka 5 minuter. I brist på bröd åt han limpa eller rättare sagt i brist på lingonsylt till köttbullarna slevade han gladeligen i sig jordgubbssylt.
Han fick en släng av hybris efter måltiden och skulle prompt ner till lekterapin och visa mormor och morfar den välutrustade leksalen. Väl på benen så märkte han själv att ...... ojdå, nu snurrar det lite. Vi ändrade därför taktiken till att åka rullstol och leka doktor i rummet på andra sidan korridoren. Det va inte sämre det.
Storebror Kalle och pappa hade mysstund igår kväll med O´boy och farmors bullar, nedbäddade i mammas och pappas säng (hoppas inte mamma läser detta :-). Hans tankar och funderingar kring Axel dyker upp mer och mer och igår sa han att: - Pappa, Axels sjukdom, den är rätt allvarlig va? Ja, vad ska man säga, det krävs ju ärlighet och uppriktighet mot honom samtidigt som man vill skapa en positiv hållning till Axel och hans sjukdom, att det ska gå bra. Ja, det är inte helt enkelt.
Vi hade en mysig kväll och skrattade gott åt kommunalrådet Lars-Göran Bengtsson - Svinarps Starke man. Skön känsla när ens son skrattar åt samma saker. Tyder på att sjuk humor också är genetiskt betingad. Kalles vecka startade för övrigt riktigt bra, när han på skolgården möttes av kompisen E som i helgen varit på Legoland och nu generöst gav Kalle Lego-Star-Wars gubbar. Succén var ett faktum och på stående fot bestämde han sig för att; Han Solo figuren, den skulle Axel minsann få. På onsdag kväll är Kalle, för övrigt, medbjuden till en badkväll i skjukhusets väl uppvärmda bassänger, med efterföljande glassprovning. Underbart initiativ - ett i raden av flera med syfte att ge "syskonstöd".
Efter omständigheterna så känns det ganska bra, en september-kväll som denna. Vi tar en dag i taget. God natt.
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
Det är med blandade känslor man läser de ni skrivit... Jag tycker ni hanterar er sitution väldigt bra, de är starkt av er... Just detta att besvara frågorna som Kalle går och funderar på, för det är klart att han funderar väldigt mycket över lillebror... Men som sagt, ni gör det fint... Kramar till hela familjen/ faster i Värnamo
SvaraRaderaJag kan bara hålla med om Stine att trots att Ni har det tufft just nu hanterar ni er situation så fantastiskt..
SvaraRaderaär det något ni vill ha hjälp med, eller något som Ni i familjen är sugen på...så hör bara av er
kramar Susanne