På onsdagskvällarna bjuder Barncancerföreningen på mumsig fika varannan gång och middag varannan - jätte trevligt! Igår kväll kom dessutom kusin L och moster H på besök. Vi fikade, lekte doktor (ett av Axels största intressen för närvarande) och bytte teckningar. Kul!
Axel har fortfarande inte riktigt kommit in i sjukhusets hierarki och personalens roller. Han utgår från att i princip alla är "doktor" - troligen för att det är så besvärligt att säga "sjuksköterska". Ganska underhållande när han kallar på "doktorn!" och menar syster. He he.
Axel får mycket vätska dels via dropp men också som han dricker - behovet av toalett är STORT! Trots det har natten gått mycket bra. Axel slocknade inte förrän vid 21-tiden efter en lång intensiv dag och sen sov han djupt hela natten. Blöjan fick bytas med 1½ timmes mellanrum och den var rejält tung varenda gång.
Nästan varje timme under natten är personalen inne och byter dropp - droppet rullar 24 timmar om dygnet med olika innehåll: glukos, cytostatika, levermedicin, spolning osv. Tack o lov att han har sin CVK och sina slangar!
Han vaknade kl 6 och pep "hungrig! Jag vill ha välling!" Detta levererades och sen somnade han igen. När han väcktes kl 8 för provtagning (blodprov, blodtryck, syresättning, vikt och bukomfång) var det första han sade "hungrig! Jag vill ha en kaka!" Jösses!
Under de första 5 dagarna får han en medicin som ska motverka krampanfall, som annars kan uppstå när man får denna typ av cytostatika. Medicinen gör honom milt uttryckt lullig. De har minskat hans dos något för att han ska fungera någorlunda som normalt men han är fortfarande lite vimsig och okontrollerad. Glad o god men vimsig.
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
kramar från mig till er.....susanne
SvaraRaderaTack Pernilla o Fredrik för att ni delar med er! Tänker på er och känner med er här på andra sidan sundet. Stor kram t er alla fyra från Frida, Martin och Storm.
SvaraRaderaVi tänker på er hela familjen! Stora kramar till er alla från Emma och Per-Anders.
SvaraRaderaVi tänker på er alla fyra och förstås era anhöriga,våra nära släktingar, mest varje dag. Det är inte mycket vi kan göra mer än att hoppas och tro. Sven-Gunnar och Gunnel
SvaraRadera