Blev en riktig toppen dag! Storebror och pappa kom på besök och vi hängde på lekterapin nån timme. Axel älskar det! Tänk er ett stort rum alldeles fullt av leksaker och fina miljöer. Axels favvisar är att antingen leka doktor - han har blivit en fena på blodprov (som om doktorn tar såna!) - "mamma håll röret så här men skaka inte!" - alternativt att laga mat och pyssla i köket. Han bjöd på soppa - oklart vilken sort - och kaka - lika oklart det - men gott var det!
Axel blir bättre och bättre på att hantera sina slangar till droppet - de är långa och otympliga men han lyckas mirakulöst nog (peppar peppar!) att undvika att trampa på dem. Dock råkade droppställningen välta över honom idag när den fastnade i en sladd. Inga bestående men på varken Axel eller droppmaskineriet tack o lov.
Sen festade hela familjen loss på hemlagad köttfärssås och spagetti. Därefter var det dags för godis, chips och film - hur mysigt som helst! Storebror fick förmånen att sitta i sängen med Axel och roade sig kungligt med att hissa sängen upp o ner, sänka o höja ryggstödet och ändra benläget - enormt enerverande! Speciellt eftersom vi redan klarat av det där för flera dagar sedan! Skönt att hela familjen nu vet hur sängen ska hanteras...
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
Det är så fint att få få följa Er dag för dag och Du skriver så att vi tycker att vi är med Er på sjukhuset. Tack för det. Och fint att vi får bli bekanta med Axel, som tycks vara så charmig som hans farfar beskrivit honom. Måtte Ni alla fortsatt få må så bra.
SvaraRaderaDu skriver som en författare, en bra sådan... jag följer tack vare det med på Axels resa, som verkar vara vid gott mod trots allt.. Barn är så anpassningsbara, tack o lov.. Varma kramar från faster i Värnamo
SvaraRaderaKan bara hålla med Stine..du skriver sååå bra...mitt i allt tråkigt som Ni är med om får man ändå sig ett gott skratt....
SvaraRaderakram susanne
Axel är bara internationell; Många ställen i Danmark tar inte sjuksköterskan blodprov så utanför labronder är det faktisk läkaren som tar blodprov...... -skönt att höra att han taklar sjukhusmiljöet på sitt eget sätt! Många kramar från Malmö
SvaraRadera