Sista etappen

När jag började skriva var klockan 10 på förmiddagen och Axel låg och sov hemma i Bjärred. Han hostade med jämna mellanrum i sömnen och näringsdroppet gick sakta. 16 droppar per minut - inte mer -  för då mår han illa. Rummet var svalt. Hade det inte varit för högtryckstvätten som brummade i trädgården hade det varit ganska fridfullt.

Han vaknade vid 8 när storebror gjorde sig redo för skolan. Han tittade lite på TV och fick sin morgonmedicin - tre gånger per dag via slangen och två gånger tabletter - och somnade sedan om.

...

För 10 dagar och 8 timmar sedan fick vi Beskedet. Vi hade stämt träff på sjukhuset och redan när vi närmade oss mötesrummet förstod vi. Vi möttes av en hel delegation - Axels läkare, en icke-ordinarie läkare, en sjuksköterska och en undersköterska - och jag blev arg. Osakligt? Javisst. Omoget? Absolut. Men det blev jag. Vad hade de där att göra? Ingenting skulle det visa sig. De bara satt där. Tysta. Huvuden lätt på sned och ögon fulla av medlidande. Hatar de blickarna!

Beskedet vi fick var att proverna som tagits en vecka tidigare visade att de blodbildande cellerna i Axels benmärg till nästan 100% är Axels egna och att sjukdomen står i full blom. Cancercellerna har blivit cytostatikatoleranta och svarar inte längre på behandling. I klartext betyder det att det inte längre finns någonting som kan hindra det Oundvikliga. Det Oundvikliga kommer att ske inom några veckor eller månader. Fokus är nu att lindra och som den icke-ordinarie läkaren uttryckte det "se till att vi får en fin sista tid tillsammans". Han utvecklade inte det närmre. "En fin sista tid tillsammans" - hur fixar man det när det enda man vill är att skrika och kasta saker omkring sig? Det var ju inte så här det skulle bli! Det var inte så här det var tänkt!

...

Sedan en vecka tillbaka vårdar vi själva Axel hemma. Vi ger honom mediciner via slangen och sköter själva näringsdroppet. Axels skrivbordshurts och ett par hyllplan i städskåpet har röjts upp för att husera alla läkemedel och utrustning som behövs. Vi åker till Lund ett par gånger per vecka för provtagning och avstämning och för att fylla på förråden. Så gör vi nu - vad vi gör sedan har nog ingen av oss orkat tänka på. Här och nu. Fokus. Här och nu.

...

I Bjärred där vi bor är inte sjukvården lika för alla. I Bjärred är det bara vuxna som får hemsjukvård. Inte barn. Inte ens barn som med stora steg närmar sig det Oundvikliga. Det är märkligt.

...

Storebror vet att Axels sjukdom inte går att bota. Han undrade om Axel verkligen "ska vara sjuk ända tills han dör?!". Han blev bestört över svaret. Han blev än mer bestört när han ställt Frågan om det Oundvikliga och fått veta att "jo, så är det tyvärr". "Men när då mamma?!?" Det är förkrossande att inte kunna ge ett svar på en så viktig fråga. Vår hållning är att vara ärliga och därför blev svaret när storebror undrade om det skulle dröja 6 år att "nej Axel kommer inte att vara med oss i 6 år till men vi vet inte hur länge - vi hoppas innerligt att det blir så länge som möjligt". Mer har vi inte sagt. Mer har han inte frågat. Huvudpersonen själv har inte frågat någonting. Han är nöjd med att vara hemma. Vi vet inte vad vi kommer att säga när han frågar. Hoppas att det dröjer. Här och nu. Fokus. Här och nu.

...

I söndags styrde vi kosan till Köpenhamn och checkade in på hotell Hilton på Kastrup. Två sammanhängande rum på näst översta våningen med strålande utsikt över start- och landningsbanorna. Tack J från Team Rynkeby för att du fixade så fint! Efter en lyxig frukost begav vi oss till målet med resan: Tivoli! Axel strålade ikapp med solen och än mer när mormor - som överraskade både sig själv och oss med att ta tåget till Köpenhamn H - anslöt vid entrén. Kalle var glad för att vara ledig från skolan och kunde nöjt konstatera att han numera är tillräckligt lång för att få åka de allra mest hisnande attraktionerna. En härlig dag som vi bär med oss. Här och nu. Fokus. Här och nu.