Bredvid mig snusar och sover Axel gott liggandes på rygg med händerna över huvudet (fattar inte hur man kan sova så utan att armarna somnar?!) och Fotbollskväll (Maaalmööööö!) rullar i bakgrunden. Ganska fridfullt...
Det känns som att det varit något av en mellandag idag som har lunkat på utan några större begivenheter. Förmiddagen spenderades uppe på avdelningen och i kulvertarna och korridorerna mellan barnsjukhuset och stora Blocket. Cyklade lite, promenerade lite, åkte lite hiss, tittade ut genom fönster högt högt uppe (tyvärr var det dimmigt så utsikten var kass) och gick upp och ner i alla trapporna i alla trapphusen. Tro nu inte att vi hade tråkigt - inte alls - det var ganska spännande om än lite tröttande att gå på upptäcktsfärd.
Hela eftermiddagen spenderade vi sedan på Lekterapin där vi snickrade, ritade, målade, bakade sockerkaka, läste saga, lekte med lera - stor variation vill jag lova men så är det ju mycket lek som ska tas igen också. Axel frågade E på Lekterapin om hon möjligen skulle sakna honom när han hade åkte hem och jo, det skulle hon absolut. Skulle tro att han kommer kräva att vi avlägger en visit när vi ska på kontroller framöver.
I morgon ska de göra en benmärgsbiopsi på Axel - det är ren rutin som görs på alla transplanterade barn (förmodligen även vuxna) för att se vilken typ av celler som den nya benmärgen producerar. Förhoppningen är att de ska hitta en majoritet allogena (från givaren) celler i varierande mognadsstadier och inga, eller åtminstone en minoritet av autologa (egna) celler. Läkaren sade sig vara beredd att sluta sitt jobb om något annat än ett gott resultat visade sig i morgon - så jag hoppas han kan stanna!
Däremot är det sannolikt för tidigt för att kunna se huruvida de usla leukemicellerna är borta eller inte - det kommer inte att synas förrän vid kommande biopsier som kommer att genomföras regelbundet efter tre, sex, tolv och arton månader om ingenting i de blodprover som kommer att tas veckovis (i början sannolikt oftare) föranleder att göra en biopsi utanför schemat. Men den dagen den sorgen.
Nu är det dags att sova även för mig - eftersom Axel måste vara fastande från kl 05:00 ska jag upp och ge honom välling dessförinnan - gäääääsp.
Gonatt eller kanske gomorron! :)
-Mamma-
På sin 4 års dag besökte Axel för första gången onkologen på barnsjukhuset i Lund (BUS). Tidigt stod det klart att Axel troligen hade en MDS-relaterad sjukdom. Den 30 juni 2010 fick Axel diagnosen JMML. Behandlingen av JMML kräver en benmärgstransplantation. Förberedelser inför transplantationen började den 22 september 2010. På denna sida kommer vi att dela med oss av vad som händer på sjukhuset och berätta om hur Axel och resten av familjen mår. Vi vänder oss till vuxna läsare.
Vad skönt att höra att allt är på väg åt rätt håll. Jag har väntat och väntat på en kommentar om dinosarieägget. Vad blev det av ägget? Hur stor blev dinosaurien? Om det nu kläcktes, vill säga.
SvaraRaderaVi håller tummarna för biopsin och hoppas att de allogena cellerna vinner tävlingen !!
SvaraRaderaHärlig läsning om Halloween partyt ! Förstår att Axel trivs på lekterapin och på traktor race i kulvertarna !! kram Jenny
Jag tror att Axel numera är norsk (och kvinna dessutom..skojar bara). Han verkar tycka om att gå på tur och har fått en massa energi! Hoppas provtagningen går smidigt idag, håller tummarna.
SvaraRadera//Helen
Ni verkar hafullt upp med både det ena och det andra och tur är väl det. Jag tror säkert att E kommer att sakna charmtrollet en hel massa(Va go´han är som frågar!)Hoppas alla prover går bra idag och att läkaren får stanna!
SvaraRaderaMia
En liten hälsning från en enarmad rektor. Det låter spännande med eran upptäcktsfärd på sjukhuset. Hoppas nu att proverna ge positiva resultat. På söndag sitter vi alla och håller tummarna för MFF. En vacker dag kanske bröderna Hollander bildar mittfält i den himmelsblå tröjan (trots dåliga anlag från fadern var det gäller fotboll, ska jag säga som inte träffar en plastboll och klyver överarmen)
SvaraRaderaBra att Axel utforskar fd Usilområdet, jag som har klarat av 2 dagar på det nya jobbet har redan gått vilse flera gånger, trots att jag bara skall ta mig från en sida till den andra av stora Blocket, jag får helt enkelt ringa Axel när det krisar, han har väl mobil? Önskar att rätt cell vinner racet, men om jag känner Axel rätt så ser han till att det blir så som han vill. kram till hela fam Hollander/ hoppas att vi ses snart! Marianne
SvaraRadera